Примерный семьянин и отец троих детей Жан-Доминик Боби работал главным редактором журнала ELLE (одним из основателей которого он и являлся), пока в возрасте 44-х лет не пережил обширнейший инсульт, в результате которого оказался пораженным так называемым LIS (Locked-In Syndrome — синдром "запертого внутри".
Формально живой Боби самостоятельно не мог даже дышать, а не парализованным оказалось только левое веко.
Сначала был установлен "первичный код" — одно мигание означало "да", два — "нет".
Затем при помощи ассистента, который по очереди показывал ему карточки с буквами, Боби взялся за написание автобиографической книги под названием "Скафандр и бабочка"! И добился от жены обещания ее экранизировать.
Фильм начинается с книги. Белый, слепящий свет, танец красок немного не в фокусе. Появляются лица незнакомцев, которые говорят с нами, с ним. Жан-Доминик Боби узнает, что он в больнице, он подключен к приборам, которые помогают ему дышать. К нему подходит человек, одетый как врач. Он дает ему честную оценку ситуации.
Врач объясняет, что у Боби очень редкая болезнь. "Псевдокома" поражает стволовую часть мозга, которая действует как реле между мозгом и остальной нервной системой. Больной полностью парализован, словно заперт внутри себя, все его тело оказывается заключено в своего рода скафандр.
С другой стороны, сам мозг в полностью рабочем состоянии. Жан-Доминик Боби слышит, понимает, помнит, но больше не может говорить. Помимо левого века по-прежнему функционируют две вещи — воображение и память.
Бабочка.
По мере того, как внутренний диалог Жана-Доминика Боби колеблется между смешным и трагическим, между мудростью и бунтом, он решает рассказать свою историю. В форме не документального интервью, а книги, романа. Сначала он запоминает фразы из своей истории, затем, используя систему, придуманную его логопедом, диктует их буква за буквой, моргая, когда громко произносится правильная буква.
История Жана-Доминика Боби напоминает историю жизни художника, ведущего мучительную борьбу между собой и другими. Болезнь подобно психическому расстройству или гениальности является источником отторжения и непонимания людьми. Чтобы бежать от своей судьбы, бежать от внешнего давления и человеческой жестокости, можно рассчитывать только на самого себя. На свой ум, творческие способности и героизм. Написанием книги Жан-Доминик Боби продлевает свою жизнь за пределы самого себя, за пределы своего тела.
реальное фото
